Conseils pour accompagner un proche atteint de la maladie d'Alzheimer ?

Bonjour,
vous pouvez prendre connaissance du retour d’expérience de Bernard2K dans son message suivant:
Couple de personnes très âgées avec 3 enfants : quelle stratégie d’actifs ?

Ce que je peux vous dire :
- il faut laisser faire les pros. Sinon, on s’y use. Une connaissance dont le père a Alzheimer disait "je garde papa chez moi, je gère, pas question de le mettre en Ehpad". Mais 6 mois plus tard il était en Ehpad, parce qu’il y a eu une progression dans la dépendance qui l’a rendu ingérable. Rechercher un très bon Ehpad, avec une bonne UVP (Unité de Vie protégée). Les critères dépendent un peu des marottes et besoins du parent. Mon père aime marcher, aime l’extérieur. On voulait donc absolument une UVP donnant de plain pied dans un jardin, avec la porte ouverte (souvent, en pratique, les sorties ne sont que si la personne est accompagnée, même si le jardin est parfaitement sécurisé). Mine de rien, ce n’est pas si facile à trouver.
- Ca va évoluer, avec un déclin inéluctable. Attendez-vous à des propos délirants, à des sautes d’humeur, à ne plus être reconnu un jour, à des fortes variations (des jours avec, des jours sans). D’une certaine façon, c’est un deuil progressif : au lieu de perdre la personne d’un seul coup, on la perd par petits bouts.
- parmi les solutions pour stimuler le cerveau : toute forme d’exercice intellectuel adapté à son état ; des stimulations multi-sensorielles (le fameux Snoezelen ; il faut que l’Ehpad l’ait, mais il faut aussi qu’il l’utilise ! Ce qui nécessite du personnel formé et disponible : tant de minutes au Snoezelen x tant de résidents = une personne quasiment à temps plein ; est-ce que ces installations sont utilisées ?), ce qui lui rappelle son passé (notamment des objets qui fournissent aussi le contact, l’odeur : stimulations multi-sensorielles encore une fois) ; pourquoi pas des tâches manuelles simples s’il y en a une qu’il aimait particulièrement. Cela dit, rien qu’une visite au jardin est une stimulation multi-sensorielle.
- il faut, si possible, qu’il reçoive des visites de l’extérieur. Ca fait de la stimulation, et ça maintient un oeil sur le personnel. Ca permet aussi de repérer les besoins de la personne (on vous dit : il lui faudrait des nouvelles chaussures avec telles ou telles caractéristiques). Vous, mais aussi pourquoi pas une personne de compagnie payée pour. Qui l’emmènera faire une petite promenade ou lui fera la conversation ou juste lui tiendra la main ; ce que le personnel de l’Ehpad n’a pas le temps de le faire. Il faut savoir que les membres de la famille ne vont pas se précipiter à l’Ehpad pour des visites nombreuses : c’est déstabilisant, ça ne sent pas très bon…
- ne jamais contrarier, ne jamais dire non. Ca met la personne en colère, ça l’attriste, alors que de toutes façons, deux minutes plus tard elle aura oublié.

Sur la gestion patrimoniale, officiellement une telle personne devrait être sous tutelle. Dans les faits, beaucoup de gens gèrent à la place de leurs parents. Pourvu que ça soit vous qui ayez les codes et identifiants, c’est bon.
Logiquement, l’adresse déclarée aux organismes devrait être celle de là où il habite, c’est à dire l’ehpad. Mais, si vous habitez un peu loin, ça peut être pénible de devoir faire le déplacement pour aller chercher un courrier, et se rendre compte qu’il n’est pas arrivé. Donc ça peut être plus pratique de mettre l’adresse postale chez vous.

Dernière modification par Bernard2K (03/08/2023 08h50)

@Manit, vous parlez de colères ou de sautes d’humeur.

Ce genre de comportement n’est jamais arrivé à ma maman pendant ces années-là.

Et pourtant, elle est restée à la maison avec nous jusqu’à la fin, mais j’ai fait l’erreur de la laisser à l’hôpital sa dernière semaine.

Sinon, pour mettre le feu, j’ai résolu en laissant juste un micro onde très simple, dont elle ne s’est de toutes façons pas servi.
Il faut dire que je faisais la cuisine, avec une petite variante dans chaque plat, selon les préférences de chacun.

Perso, j’ai travaillé à temps partiel, mais j’étais épuisé quand même à la fin.

… Mais si c’était à recommencer, je le ferai à nouveau, pour ma maman seulement.

Sinon, excellents conseils que l’APA, et SURTOUT, le kiné, SON médecin*, sa coiffeuse, son esthéticienne, ses anciennes copines si c’est possible
Liés à l’APA, des aides ménagères, que sais-je, il y a mille occasions pour avoir une présence CORDIALE et BIENFAISANTE à ses côtés.
Evitez les personnes qui parlent fort, parce qu’ils ont l’habitude de le faire avec les autres.
Ma maman n’était pas sourde, moi non plus.

Si incontinence, n’acceptez pas les aides qui ne changent pas parce que "c’est encore sec".
Ils sont dressés comme ça en maison de retraite, mais là c’est vous qui payez !
Et honnêtement, ce n’est pas la ruine si on trouve LE bon magasin et la bonne marque.

*Il m’avait assuré que ma Maman a fait plusieurs mois de "rab" qu’elle n’aurait pas fait si elle n’était pas restée chez elle, une partie de sa petite famille à ses côtés.
Pour le médecin, lorsque c’était possible, je l’emmenais en voiture et elle adorait ça.
Et comme le dit BK, une promenade, c’est une sortie multi sensorielle.

Dernière modification par Aigri (03/08/2023 22h06)

Concernant la cuisine, il est vrai que les fours en général posent problème.

Lors de sa dernière année, mon père confondait le four avec la télévision et  mettait le four en marche, sans rien dedans. Heureusement qu’il vivait encore avec ma mère et qu’elle surveillait de près!

Il faut absolument bannir les minifours, ceux qui se posent sur le plan de travail. Le risque de fausse manipulation est très élevé, tout comme un défaut d’emplacement qui peut provoquer un départ d’incendie.
Chez les personnes dont je m’occupe, j’ai déjà vu des choses dangereuses, comme un tapis plastique avec de la vaisselle posée directement sur le four non encastré. Ou encore un four collé au mur avec pleins de choses autour. Les parois ont chauffé faute d’aération et cela a provoqué un début d’incendie.

Il faut également absolument bannir les appareils à gaz.

Concernant l’agressivité, c’est variable d’une personne à une autre. Certaines personnes sont très calmes et d’autres plus agressives. Toutefois, en toute fin de vie, il n’est pas inhabituel de rencontrer de l’agressivité, car les personnes dont les capacités cognitives sont très dégradées ne comprennent plus ce qu’il se passe et cela peut engendrer des réactions épidermiques.

Je me souviens avoir participé à une présentation d’une femme qui vivait au Québec et qui avait créé une maison pour les personnes atteintes de démence. Elle commençait son discours en nous répétant la même phrase que personne dans la salle ne comprenait. Si je ne me trompe pas, elle nous saluait en mandarin. Toutefois, elle nous demandait de lui dire comment on se sentait. Beaucoup de personnes ont pu exprimer qu’elles se sentaient agacées car elle ne l’avait pas comprise. Et là, elle nous a expliqué que c’est comme cela que peuvent se sentir les personnes avec un alzheimer avancé. Ca apporte un éclairage intéressant.